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Nordenhamerin schreibt Kinderbuch mit Tiefgang

22q11 ist kein Geheimcode, sondern die Bezeichnung für einen bestimmten Abschnitt im menschlichen Erbgut. Es gibt Menschen, bei denen dort wichtige Erbinformationen fehlen. Sie haben oft Herzprobleme, eine verkrümmte Wirbelsäule oder eine schlaffe Muskulatur. Unter diesen Problemen leidet auch der 17-jährige Sohn von Uta Elb aus Phiesewarden.

Zweithäufigster Gendefekt

Uta Elb ist in einer Selbsthilfegruppe aktiv. „Unser Ziel ist es, diese Krankheit bekannter zu machen – auch bei Ärzten und Krankenkassen“, sagt sie. Denn häufig werde die Krankheit nicht erkannt, fehle auch bei Ärzten das Wissen darüber, sagt sie. Dabei sei das Deletionssyndrom 22q11 nach dem Downsyndrom der zweithäufigste Gendefekt. „Jedes 4000. Neugeborene hat dieses Syndrom. Dabei gehen Fachleute von einer hohen Dunkelziffer aus“, erläutert die Phiesewarder Mutter.

Rasch diagnostiziert

Uta Elbs Sohn kam mit einem Herzfehler zur Welt. Der wurde zum Glück gleich entdeckt und richtig diagnostiziert. Das sei nicht selbstverständlich, sagt die Mutter. Früher seien viele Kinder mit 22q11-Deletionssyndrom gestorben, weil die Krankheit nicht erkannt wurde.

Mama holt Hilfe

Uta Elb hat über die Situation ihrer Familie ein Kinderbuch geschrieben. „Vom kleinen kranken Drachen“, heißt das Werk. „Der kleine Drache ist krank – seit Tagen isst er nichts, er mag auch nichts trinken. Und so schwach ist er, seine Eltern machen sich große Sorgen. Also läuft seine Mama eilig los, um Hilfe zu holen…irgendetwas stimmt mit seinem jungen Drachenherz nicht“, heißt es dort.

Zum Weiterlesen

Zum Weiterlesen: „Vom kleinen kranken Drachen“, Uta Elb, Verlag De Behr, 93 Seiten mit etlichen farbigen Zeichnungen, 9,95 Euro

Frank Lorenz

Frank Lorenz

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Frank Lorenz, Jahrgang 1982, stammt aus Bremerhaven und ist seit 2008 Redakteur bei der Kreiszeitung Wesermarsch. Er studierte Journalismus und Technische Kommunikation im Ruhrgebiet und volontierte bei der Nordsee-Zeitung.